« Najít podobné dokumenty

Obec Kadov - Veřejná sbírka na našeho občánka Ríšu

Tento dokument byl načten z úřední desky, kterou vede Obec Kadov.

Zasílat nové dokumenty emailem


Z důvodu ochrany osobních údajů nemůžeme dokumenty zobrazovat neregistrovaným uživatelům.

Veřejná sbírka na našeho občánka Ríšu
Ríša trpí vzácným syndromem.Pomozme mu na jeho cestě Tento příběh je o našem synovi Ríšovi,kterému dal osud do vínku velmi vzácný genetický Renpeninng syndrom <.> Ríša se narodil před Vánoci 22.12.2020 <.> Už od narození to neměl Ríša jednoduché.Dostal se okamžitě na oddělení RES na českobudějovické neonatologii,kde musel čelit nejrůznějším komplikacím <.> Hned s jeho prvním pláčem měli lékaři podezření na syndrom Cri du XXXX (syndrom kočičího křiku),který byl však vzápětí vyloučen <.> První štědrý XXX XXXX oslavil netradičně,celkovou sepsí organismu,kdy ho museli lékaři intubovat.Ještě na neonatologii začala série genetických vyšetření <.> Téměř po dvou letech byl Ríšovi diagnostikován Renpenning syndrom.Vše jsme si o syndromu museli zjišťovat sami.Žádný z odborníků,které navštěvujeme,se s tímto syndromem nikdy nesetkal <.> První XXXX XXXXXX jsme hodně bojovali ohledně jídla,lékaři začínali doporučovat PEG (sondu,která vede přímo kůží na břiše do žaludku a přes ni se dítě krmí).Naštěstí jsme se dostali na kliniku NoTube v Rakousku a PEG nebyl a není zapotřebí.Stále však není jídlo Ríšovou silnou stránkou a v 5 letech váží necelých 11 kg.Ríša přijímá pouze mixovanou stravu,tuhé jídlo nepřijme vůbec.Stačí v jídle XXX XXXXXXX kousek a XXXX přestane úplně jíst <.> Ríša navštěvuje MŠS v centru Arpida v Českých Budějovicích.Se spolužáky ve třídě se mu moc líbí.V rámci školky má rehabilitace,ergoterapie,hipoterapie,muzikoterapie,chodí do bazénu a najiné al Dále navštěvujeme kardiologii (z důvodu vrozené vady srdce) <,> neurologii,oční kliniku a Feldenkraisovu metodu.Jezdíme na intenzivní neurorehabilitační pobyty a do léčeben <.> Ríša je 24/7 odkázaný na naši péči <.> Neumí se najíst,sám nepije,neoblékne se,nemluví.Pohybuje se lezením nebo chodís oporou.Kvůli propadlým kotníkům nosí speciální boty <.> Podle psychologického vyšetření odpovídá jeho mentálníi fyzický stav 10měsíčnímu dítěti <.> Jak sbírka pomůže? Teď jsme se dostali do situace,se kterou si už bohužel sami...

Načteno

edesky.cz/d/23763029

Meta

Nic nerozpoznáno


Z důvodu ochrany osobních údajů nemůžeme dokumenty zobrazovat neregistrovaným uživatelům.

Chcete vědět víc?

Další dokumenty od Obec Kadov
08. 05. 2026
07. 05. 2026
06. 05. 2026
05. 05. 2026
05. 05. 2026
  ...a další
Více dokumentů od Obec Kadov      Zasílat nové dokumenty emailem      Napište portálu edesky.cz